Nosso Trabalho
A Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose - Fibrose Cística, é uma entidade sem fins lucrativos, que presta assistência e apoio as pessoas com Fibrose Cística e seus familiares, residentes em Minas Gerais.
Pontua seu trabalho na busca permanentemente pela acessibilidade ao tratamento adequado e padronizado, atuando junto aos órgãos competentes, representando os pacientes na busca pelo direito a saúde.
Promove a disseminação de Informações e esclarecimentos a cerca da Fibrose Cística, através de campanhas na mídia e eventos científicos;
Representa os pacientes na Comissão Estadual de Fibrose Cística, da SES-MG, para propor novos medicamentos e suplementos nutricionais, bem como para elaborar protocolos assistenciais para atendimento ambulatorial/hospitalar, visando padronizar o tratamento.
Como assistência complementar oferece atendimento no ambulatório de Inaloterapia e fisioterapia respiratória, pontuando a adesão ao tratamento e orientado pacientes e familiares. Dá suporte para solicitação e manutenção de aparelhos nebulizadores usados no tratamento. Dentre outros serviços a AMAM presta apoio juridico aos assoiciasdos,visando a defesa de direitos constituidos.
A associação é composta principalmente pelas pessoas com fibrose cística, familiares, amigos e profissionais de saúde que trabalham em caráter voluntário.
MISSÃO
BUSCAR ACESSIBILIDADE AO TRATAMENTO ADEQUADO E PADRONIZADO, MELHORANDO A QUALIDADE DE VIDA E O EXERCÍCIO DA CIDADANIA DOS PORTADORES DE FIBROSE CÍSTICA NO ESTADO DE MINAS GERAIS.
- Prestar assistência aos portadores de Mucoviscidose;
- Garantir aos portadores de Fibrose Cística acessibilidade ao tratamento adequado;
- Aumentar o diagnóstico através do teste do pezinho e diagnósticos tardios;
- Colaborar com estudos e pesquisas científicas na área;
- Promover palestras, seminários, congressos e jornadas para fins da divulgação e discussão da doença e de meios para seu tratamento, promovendo aderência dos pacientes ao tratamento;
- Executar a política nacional de atendimento aos portadores de Fibrose Cística, quando de sua implantação;
- Representar os portadores de Mucoviscidose, judicial e extrajudicialmente;
- Promover, gratuitamente, assistência educacional ou de saúde aos portadores de Fibrose Cística;
- Buscar meios de obtenção dos medicamentos, equipamentos, profissionais, instalações de recursos indispensáveis ao tratamento dos portadores de Mucoviscidose junto ao Ministério da Saúde, Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais e Secretarias Municipais de Saúde do Estado de Minas Gerais;
- Promover o desenvolvimento e aumento do número de profissionais da área de saúde ligados à Fibrose Cística, bem como na ampliação de novos centros de tratamento especializado e sua normatização;
- Buscar apoio aos portadores de Mucoviscidose, junto ao Ministério Público Estadual;
- Encarregar-se, no âmbito estadual, da divulgação de informações sobre assuntos referentes aos portadores de Mucoviscidose, incentivando a publicação de trabalhos e de obras especializadas, como também na divulgação e conscientização da sociedade sobre a Mucoviscidose;