01/03/2016 : Convocação Assembléia Geral Ordinária 2016
Prezados Pacientes, Pais e/ou Representantes Legais e Familiares,
Ficam os senhores convidados a participarem da Assembléia Geral Ordinária da AMAM-Associação Mineira de Assistência a Mucoviscidose-Fibrose Cística, a ser realizada no dia Nove de Abril de 2016, sábado, na Av. Professor Alfredo Balena nº190, no Salão Nobre da Faculdade de Medicina UFMG às 8h00min em primeira convocação com a presença absoluta dos associados, e às 08h30min em segunda convocação com o total de associados presentes. No citado evento será discutido e apresentado assuntos de suma importância para todos os portadores de Fibrose Cística do Estado de Minas Gerais e seus familiares.
1- Falta de medicamentos e insumos para Fibrose Cística;
2- Instalação da Vertex Farmacus no Brasil, Laboratório que fabrica ORKAMBI E KALYDECO;
3- Busca pela realização do exame genético para todos os pacientes;
4- Novo pedido de inserção de medicamentos e insumos para tratamento da Fibrose Cística na lista da Ação Judicial movida pelo Ministério Público a pedido da AMAM contra a Secretaria Estadual de Saúde/MG;
5- Estruturação da Rede de Atenção à Saúde dos Portadores de Fibrose Cística;
6- Medidas que irão buscar a garantia do acesso aos novos medicamentos, exames e estruturação dos Centros.
7 - Prestação de Contas de 2015;
8- Prestação de Contas da “Ação Entre Amigos de 2015”;
9 - Eleição da Diretoria da AMAM;
10- Palestra Científica a ser proferida por Dr. Alberto Andrade Vergara, Coordenador do Ambulatório de Fibrose Cística do Hospital Infantil João Paulo II – HIJP II e membro do Conselho Científico da AMAM. Tema: “Adesão ao Tratamento - Expectativas quanto aos novos medicamentos que tratará a causa da Fibrose Cística.
Esta é uma oportunidade de sua familia conhecer o trabalho da AMAM, e entender o quanto é importante estar associado na mesma, buscamos pelo acesso ao tratamento adequado e a garantia dos direitos dos pacientes.
Com a possibilidade de inserção de novos medicamentos para tratar a Fibrose Cística e as demandas importantes quanto a estruturação da rede de atendimento, é imprescindível a participação de todos. Em algumas destas questões a AMAM representará o paciente judicialmente em busca de acesso a medicamentos, exame genetico e extruturação da rede de atenção.
Para conhecimento, todo o acesso ao diagnóstico, tratamento e principalmente medicamentos foram garantidos através de Acão Judicial coletiva movida pelo Ministerio Público a pedido da AMAM, do contrário, os pacientes não teriam acesso aos mesmo para tratar a Fibrose Cística, e possivelmente cada um teria que mover ações judiciais individual para garantir os remédios fundamentais para o tratamento, o que já está julgado e tramitado é direito de todos através da luta da AMAM.
Os novos medicamentos que ainda estão por vir, principalmente os de altíssimo custo que chegam a custar 100.000,00 (Cem mil reais) por mês, ainda é uma realidade distante que iremos buscar juntos, com apoio de todos.
Somente com a participação de todos iremos avançar na busca por novas conquistas e garantir a manutenção do que já foi conquistado ao longo dos anos de trabalho árduo, sempre buscando garantir os direitos dos Portadores de fibrose Cística em Minas Gerais.
Caso nesta oportunidade você queira se cadastrar na AMAM, basta trazer os seguites documentos do paciente em copia:
Certidão de nascimento ou Identidade, CPF, Cartão do Sus, Teste de suor e comprovante de endereço.
Solicitamos confirmação de presença pelo telefone 31-3245-0947 ou e-mail: amamfc@yahoo.com.br, assim poderemos nos preparar para melhor recebe-los.
- Foto anterior Próxima foto